Autonomie et soins

Melinda Allen, spécialiste intervenante

Deux personnes communiquant à l’aide du langage des signes manuel à deux mains
Deux personnes communiquant à l’aide du langage des signes manuel à deux mains

Dans mes études actuelles sur les questions de handicap, je tombe souvent sur le concept d’« autonomie des soins ». La dignité est presque toujours associée à l’autonomie. Lorsque les gens ont l’impression de trop dépendre de quelqu’un d’autre, ils sentent que leur dignité est menacée. Michael Oliver, écrivain et militant pour les droits des personnes handicapées explique comment la dépendance à l’égard des soignants est une idéologie qui a été créée et qui n’est en fait pas fondée sur les capacités fonctionnelles des gens.

Avoir besoin de soutien n’est pas synonyme d’un manque d’autonomie.

Les personnes non handicapées ont créé des préjugés à l’égard des personnes handicapées lorsqu’elles ont besoin de soutien ou d’assistance pour quelque chose. Toutefois, demander du soutien veut seulement dire que les gens doivent compter les uns sur les autres parce que nous vivons dans une société au sein de laquelle il est impossible de faire les choses seuls.
Par exemple, les gens dépendent des agriculteurs pour obtenir les aliments dont ils ont besoin pour se nourrir et nourrir leurs familles. Cela n’a rien à voir avec le fait d’être en bonne santé physique ou handicapé. Il s’agit plutôt du fait que les gens qui ne sont pas agriculteurs n’ont pas les compétences ou l’infrastructure pour cultiver leur propre nourriture – nous comptons sur la possibilité d’acheter les aliments à l’épicerie. Les personnes handicapées ont déployé beaucoup d’efforts pour changer les mentalités voulant que les personnes qui ont besoin de « soins » ou d’« assistance » soient perçues comme dépendantes de quelqu’un d’autre et montrer qu’elles utilisent plutôt ce soutien simplement comme un prolongement de leur autonomie.
Cela trouve vraiment écho auprès de moi qui suis intervenante, car c’est exactement ce que les services d’intervention visent à faire. Le rôle des intervenants consiste à permettre aux personnes sourdes-aveugles de faire leurs propres choix. Lorsqu’on guide quelqu’un, la phrase « voici mon bras » peut avoir un sens plus profond – « vous pouvez le prendre afin d’obtenir du soutien pour vous déplacer ou encore vous pouvez continuer par vous-même ».
« Tous les sièges du tramway sont pris » peut vouloir dire « vous pouvez demander à quelqu’un de se lever et de vous céder son siège ou simplement écouter ce que j’ai dit et c’est tout ».
Judy Heumann, co-créatrice du mouvement une vie autonome, déclare, « l’autonomie ne signifie pas faire des choses physiquement seule. Cela signifie être en mesure de prendre des décisions en toute autonomie. C’est un processus mental qui n’exige pas un corps normal. »
Cette citation aide vraiment à illustrer que la dépendance ou l’autonomie n’a rien à voir avec le corps physique – en fauteuil roulant, sourd, aveugle, sourd-aveugle, etc. – mais qu’il s’agit plutôt de l’esprit et de nos choix et décisions.